自分の病気が恥ずかしすぎて、ほとんど言えませんでした

May 30, 2023

診断を受けて診察室から帰る途中、私は運転する夫に Google 検索の結果を読み上げました。

「肛門がん。通常、性感染症の HPV に関連する稀ながんです。危険因子には複数の性的パートナーが含まれます...」

私の声は小さくなってしまいました。 ああ、いや、私は女ガンに罹っていたのだろうか？

何？ 私は結婚して100万年も経っていました！ しかし、大学時代に婦人科の医師がこう言ったことも思い出しました。「あなたはヒトパピローマウイルス（HPV）に感染していますが、心配する必要はありません。よくある病気で無害で、おそらく自然に治ります。」

学生時代の楽しみが戻ってきて、私のお尻に噛みつくことになるとは誰が予想したでしょうか。 文字通り。

再び医師から「心配しないでください、害はありません」と言われたのは2022年5月でした。 出血していて不快感がありましたが、医師はそれはただの痔だと言いました。 取り外しも簡単です。 翌週に外来で除去する予定を立てました。

私が麻酔からふらふらとして目覚めると、夫が私の手を握っていて、医師は心配そうな表情をしていました。 彼女が話している間、私のお腹はきゅっと締め付けられました。

「これは痔ではありません。腫瘍です。癌です。」 そして彼らはそれを取り除くことができませんでした。

家に帰る車の中で、私は存在すら知らなかった種類の癌について勉強するために必死でグーグル検索しました。 肛門がんはまれで、米国では年間約 9,000 人が罹患していますが、その数は増加しています。 約15年前にファラ・フォーセットがこの病気で亡くなったとき、この病気は脚光を浴びましたが、それ以外ではほとんど話題になりませんでした。 当時、彼女はそれについてちょっと恥じ入っていました。

肛門がんになったことを人には言いたくなかった。 ガンだけでもトラウマになるような会話でした。 アナルを追加する――とても含蓄のある言葉だ。 私は児童書の作家で、本の表紙はピンク色でキラキラと輝いています。 私はディズニー・チャンネルの二足のわらじのライターです。 私が非常に嫌いであることは言うまでもありません。 おならのジョーク？ トイレの話？ 私のためではありません。

家族に話した後、執筆パートナーに電話しました。

「それで…ちょっと大変な健康上のお知らせがあります。私は癌です」と私は言いました。

"癌？！" ショックを受けた、動揺した、同情的な反応を適切に挿入します。 「何の種類？」

「うーん、タシュ、お尻、お尻…」私はつま先でその周りを回ろうとしました。 「分かった、アナル。癌になるだけでは不十分なのと同じように、それを言うことは屈辱的でなければなりません。」

「それは体の一部です」と彼は答えた。 「古いことわざを知っているでしょう。意見は嫌いな人のようなもので、誰もが意見を持っています。あなたの意見にはガンがあるだけです。ああ、最初の部分をグーグルで検索すると、ポルノが表示されます...ねえ...」

「頑張れよ」私はため息をついた。

「へっへっへっ」と彼はビーバスとバットヘッドの笑い声に合わせて笑った。 「彼女はアナルって言った。」

私の同僚は作家や芸能人で、彼らのキャリアや対処法は絞首台のユーモアに根ざしていることがよくあります。 プレゼントが始まりました。

"これは何ですか？" パッケージを開けると、「今月の肛門がんクラブ」と書かれた手作りの会員カードが入っていました。 まずは、モットーの靴下「私はワルです！」

私の病院のギフトショップには、肛門を除くほぼすべての種類のがんをサポートするリボンの巨大な壁がありました。 友人が私のために茶色のものを作ってくれました。

その間、私は治療法を開始しました。週に5日間、2回の点滴を挟んだ錠剤による化学療法と、6週間毎日の放射線照射を行いました。

正直、それほど悪くはないようでした。 (ネタバレ注意: 安心しすぎないでください)。 私は錠剤を飲み、それからがん専門病院に行き、仰向けになって両足を広げて「カエルの姿勢」をとりました。 違和感はありましたが、陰部に放射線が当たるので痛みはありませんでした。 私は最初の静脈内（IV）化学療法を受け、腕に化学療法を注入する間安静にしていました。

しかし、副作用が私に現れ始めました。 押しつぶされるような疲労感。 胃の調子が悪く、トイレに行くのが苦痛でした。

賢くて、しばしば不適切な贈り物を受け取ったことが救いで、私はスキムズのローブ（キム・カーダシアンのアパレルラインから。彼女はお尻で有名ですよね？）を着てくつろぎ、お尻の形をしたマグカップでお茶を飲み、70年代のプレイガール誌を読みました。ジェラルド・リベラを特集 – OK、私はそれを開いたことがありませんでした、彼は私が見るつもりだったお尻ではありませんでした。

その後、2回目の点滴化学療法を受けた後、事態は好転しました。 私の中に注ぎ込まれたすべてが放射性のネオングリーンに注がれた。 一週間で30ポンド痩せました。

がん専門病院の集中治療室（ICU）で37日間過ごすことになる。

「笑いは最良の薬」と言います。 どうやら、病院でせん妄状態に陥っていた私は、意図せずユーモアを感じてしまったようだ。 インターホンが「脳卒中警報」（来院した患者が脳卒中を患っていることを意味する）をアナウンスしたとき、私は「ジョーク警報」と言っているのだと思い、部屋にいる人たちにジョークを言うよう要求した。 （これらの患者全員のご冥福をお祈りします）。

私は壁に貼られた病院のマスコットステッカーである新しい親友、ブルータス・バックアイと会話し、チャック・E・チーズとしての私自身のマスコット時代のことを話しました。

毎日医師たちがやって来て、「私はどこにいたの?」と基本的な質問をしました。 大統領は誰でしたか？ なぜ私はここにいたのですか？ 私は、ロナルド・レーガン、サマーキャンプ中だ、風邪で来たんだ、と言いました。 後で彼らは私に、私が何週間もすべての質問に間違って答えたと言いました。 そして彼らが去った後、私は待ってと叫ぶでしょう！ 彼らを取り戻してください！ 私は答えを知っています！ 大統領はオバマだ！

しかし、肛門がん、冗談ではありません。

あまり覚えていない。フェンタニル、酸素、栄養素を投与する機械の絶え間ないビープ音、夫と母が私の隣の椅子で交代で寝ていること、医師たちの声がどんどん重くなっていくこと。

自分の体が機能不全に陥っていることに気づきました。 数日間、私は目を開けることができませんでしたが、2本の刺すような明るい光が差し込む暗闇のトンネルが見えました。 それが人々が言うトンネルなのかどうかはわかりませんが、暗闇が最も深い窪地のように私の中に深く切り裂いたように感じました。

私の子供たちは町に戻るように呼ばれました。 ホスピスに呼ばれました。 医師たちは家族に、事態がどのような方向に進むかは48時間以内にわかるだろうと言いました。 自分の周りで何が起こっているのか全く分かりませんでした。

それから、2 つの光の針の刺し傷が 3 つ、4 つになり、白血球のレベルが上がるのと一致しました。 私は「そこから出てきた」のです。

私は科学博物館にあった青い丸い枕、天王星から頭を持ち上げました。 笑った、冗談は分かった。 もう一つの贈り物。

私がベッドから起き上がり、車椅子でトイレに行けるようになったのは大変なことだった。 鏡で振り返る自分の髪の薄くなってやつれた顔にショックを受けたが、そこに張り付いていたのは何だったのか？ 「これがお尻がんの美しい顔です。」と書かれた取り外し可能なステッカー。

もう一つの贈り物。

ICUで5週間過ごした後、私は栄養を補給する点滴バッグとフェンタニルパッチの箱を持って解放されましたが、家に帰りました。 スキャンまで6か月（ぼやけて、ふらつき、トラウマを処理しながら）待たなければならなかったのですが、そのとき医師が座って、人生を変えるような分岐点の重大な言葉を言いました。

"いいね。"

私は NED を達成しました (病気の証拠はありません。それを入力したときに涙が出ただけです)。

アメリカ疾病予防管理センター (CDC) は、現在アメリカ人の 5 人に 1 人が HPV に感染していると推定しています。 「デスパレートな妻たち」で有名な俳優マーシア・クロスと肛門がんを患ったリリアン・クレッペルが率いる「HPVがん同盟」は、HPV関連がんを啓発し、偏見をなくすことを使命としている。

彼らのメールは「Dear Anus Angel」で始まります。

クリアされてから2か月後の2023年4月、私はHPVがん同盟の一員として、診断以来初めて国会議事堂を訪れ、議会指導者の教育を支援し、HPVの認識と6つの疾患を支援するための連邦資金と法律の制定を提唱しました。 HPVが引き起こすがん。 そして現在、超党派の法案であるHPVがん予防法が再提出されている。

国会議事堂のいたるところで、人々がマルシアを認識し、多くの人が写真を求め、なぜ彼女がそこにいるのかと尋ねました。 そして彼女は彼らに言いました。

だから、マルシアのように、私もオーナーシップを持ちたいと思っています。

私は「お尻の癌の顔」にはなりたくなかったが、ここに来ている。

一般に女性は子宮頸がんの検査のみを受けており、結腸内視鏡検査では肛門がんや直腸がんは検出されません。 HPV Cancers Alliance によると、肛門直腸がんを予防するために、婦人科医に DARE デジタル肛門直腸検査の実施を依頼できます。この検査は定期検査の一部ではありませんが、異常な腫瘤を検出できます。

ジュリア・デヴィラーズは、『サイモンとシュスター』、『ペンギン ランダム ハウス』、『アメリカン ガール』などのベストセラー児童書作家です。 彼女はまた、自分の人生にインスピレーションを得たテレビのパイロット版を CBS に販売しました。 彼女の著書の 1 つがディズニー チャンネルの映画『Read It and Weep』になりました。 彼女はニューヨーク・タイムズ、ピープル、バズフィード、そしてNPRの週末版で特集されました。 彼女の代表はUTAです。 詳細については、www.juliadevillers.com をご覧ください。

この記事で表明されているすべての見解は著者自身のものです。

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